Teilprojekt Gerontologie
Das Teilprojekt Gerontologie zielt darauf ab, länderspezifische Anforderungen und tatsächliche Bedingungen in Aufklärung und Einwilligung in klinische Demenzforschung in den beteiligten Ländern (Deutschland, Portugal und Spanien) zu identifizieren.
90 Menschen mit leichter Demenz und 90 Pflegende/Betreuende (alle involviert in klinische Demenzforschung) sollen untersucht werden. Zur Rekrutierung potenzieller Teilnehmender werden Demenzforscher in Deutschland, Spanien und Portugal gebeten, auf unsere Online-Studie hinzuweisen. Die Daten sollen über einen Zeitraum von 6 Monaten erhoben werden. Teilnehmende werden zu den Bedingungen tatsächlicher Aufklärungen in Demenzforschung befragt. Weiter werden sie gebeten, ihre Bedürfnisse anzugeben.
Der Schwerpunkt liegt dabei auf der Bestimmung von Indices zur Person-Umwelt-Passung in den Bereichen räumliche und soziale Bedürfnisse vs. tatsächliche Bedingungen. Basierend auf den resultierenden Erkenntnissen werden in der zweiten Phase sog. enhanced consent procedures (Maßnahmen zur Unterstützung bei der Entscheidungsfindung) eingesetzt und evaluiert werden. Ziel der dritten Phase ist die Entwicklung und Publikation interdisziplinärer Empfehlungen für Aufklärung und Einwilligung in Demenzforschung gemeinsam mit den Teilprojekten Recht, Ethik I und Ethik II.
NEWS
Aktuell wird eine Online-Befragung durchgeführt, bei der wir Menschen mit Demenz und Pflegende, die an klinischer Demenzforschung teilnehmen, zu ihren Bedürfnissen und den tatsächlichen Bedingungen in Aufklärung und Einwilligung befragen.