Projekt DECIDE

Entscheidungs-Orte für Menschen mit Alzheimer Demenz: Entscheidungsassistenz bei Patientenverfügungen durch Person-Umwelt Anpassung

Menschen mit Alzheimer-Demenz (MmAD) haben (wie jede andere Person) das Recht zu entscheiden, ob sie eine medizinische Behandlung erhalten wollen; dieses Recht beinhaltet, dass sie diesbezüglich frei und informiert vorab in eine Behandlung einwilligen oder diese ablehnen dürfen. Voraussetzung hierfür ist, dass die Person einwilligungsfähig ist. Die Einwilligungsfähigkeit von MmAD wird aufgrund des fortschreitenden kognitiven Abbaus infrage gestellt. Patientenverfügungen sind ein Instrument, um Autonomie bei medizinischen Entscheidungen trotz Einwilligungsunfähigkeit (z.B. bei fortschreitender AD) aufrecht zu erhalten. AD ist eine altersassoziierte Erkrankung, deren Auftretenswahrscheinlichkeit ab dem 65. Lebensjahr stetig zunimmt. Nur 51 % der über 65-jährigen haben eine Patientenverfügung, 50 % dieser Patientenverfügungen sind nicht ausreichend interpretierbar und fraglich valide. Dieser Anteil wird bei MmAD deutlich höher geschätzt. Ist eine Demenzdiagnose gestellt, wird es i. d. R. als zu spät erachtet, eine Patientenverfügung zu erstellen, da die Einwilligungsfähigkeit für derart komplexe Vorabentscheidungen angezweifelt wird.

In Artikel 12 der UN-Behindertenrechtskonvention heißt es, dass die Vertragsstaaten davon abkommen müssen, Menschen mit Behinderung (hierzu zählen auch MmAD) ihr Recht auf Selbstbestimmung abzusprechen und stattdessen Maßnahmen bereitstellen müssen, die es ihnen ermöglichen, ihr Recht auf Selbstbestimmung wahrzunehmen. Derartige Maßnahmen werden als Entscheidungsassistenz bezeichnet.

Im Projekt DECIDE wird als Maßnahme der Entscheidungsassistenz eine Kombination aus einer Prozessintervention (Advance Care Planning/Respecting Choices) und einer räumlichen Intervention (das Zuhause als Entscheidungsort) vorgeschlagen.

Ziele des Vorhabens: Es soll die Hypothese überprüft werden, dass Vertrautheit (durch vertrauensschaffende Prozesse und vertraute Orte) Komplexität reduziert und hierdurch MmAD zu selbstbestimmten Vorausentscheidungen befähigt werden können. Das Projekt soll zu einer weiteren Verbreitung von validen Patientenverfügungen und hiermit zu einer Stärkung der Autonomie und Teilhabe von MmAD und zur Entlastung von Stellvertreter:innen bei Entscheidungen am Lebensende beitragen.

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Rahmung

Publikationen

Florack, J., Abele, C., Baisch, S., Forstmeier, S., Garmann, D., Grond, M., Hornke, I., Karakaya, T., Karneboge, J., Knopf, B., Lindl, G., Müller, T., Oswald, F., Pfeiffer, N., Prvulovic, D., Poth, A., Reif, A., Schmidtmann, I., Theile-Schürholz, A., Ullrich, H., & Haberstroh, J. (submitted). Project DECIDE, part 2: Decision-making places for people with dementia in Alzheimer's disease – Supporting advance decision-making by improving person-environment fit. To be published in BioMed Central (BMC) Med Ethics.

Baisch, S., Abele, C., Theile-Schürholz, A., Schmidtmann, I., Oswald, F., Karakaya, T., Müller, T., Florack, J., Garmann, D., Karneboge, J., Lindl, G., Pfeiffer, N., Poth, A., Caba, B. A., Grond, M., Hornke, I., Prvulovic, D., Reif, A., Ullrich H., & Haberstroh, J. (2022). Project DECIDE, part 1: Increasing the amount of valid advance directives in people with Alzheimer's disease by offering advance care planning—a prospective double-arm intervention study. BioMed Central (BMC) Med Ethics 23, 132. https://doi.org/10.1186/s12910-022-00854-0